Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije poslalo je pismo podrške predsedniku Aleksandru Vučiću nakon medijskih spekulacija o njegovoj mogućoj ostavci. Udruženje je istaklo da su pacijenti i roditelji vrlo uznemireni zbog moguće ostavke predsednika, jer smatraju da je on ključni garant razvoja podrške obolelima od retkih bolesti.
U pismu podrške, Udruženje je navelo da su primili na hiljade poziva i poruka od pacijenata i njihovih porodica koji izražavaju strah i paniku zbog potencijalne ostavke predsednika. Posebno je istaknut poziv jednog dečaka koji je zahvaljujući inovativnoj terapiji postao zdravo dete, što ih je podsetilo na period pre 2012. godine kada su pacijenti sa cističnom fibrozom umirali zbog nedostatka nege.
Udruženje je naglasilo da danas, zahvaljujući podršci predsednika, mnogi pacijenti sa retkim bolestima imaju mogućnost lečenja i podrške, te su njihove porodice snažno uz njih. Stotine hiljada porodica stoji iza predsednika i mole ga da ih ne ostavlja same u borbi protiv retkih bolesti.
Cistična fibroza je nasledna bolest koja se karakteriše hroničnim respiratornim infekcijama i disfunkcijom pankreasa. Ova bolest je retka i neizlečiva, ali se simptomi mogu ublažiti adekvatnim lečenjem i podrškom. Udruženje CF Srbija radi na poboljšanju kvaliteta života osoba sa cističnom fibrozom kroz pružanje informacija, podrške i zagovaranje njihovih prava.
Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznat kao ključna figura u podršci obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama, te se prihvatio uloge heroja u borbi protiv ovih teških bolesti. Njegova podrška i angažman su doprineli poboljšanju uslova lečenja i života pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji.
Ostavka predsednika bi mogla dovesti do prekida ili smanjenja podrške obolelima od retkih bolesti, te bi mogla izazvati paniku među pacijentima i njihovim porodicama. Zbog toga je Udruženje CF Srbija poslalo pismo podrške predsedniku Vučiću, moleći ga da ostane na svojoj funkciji kako bi nastavio sa podrškom obolelima od cistične fibroze i drugim retkim bolestima.
Nadamo se da će predsednik Vučić prepoznati važnost svoje uloge u zaštiti prava pacijenata sa retkim bolestima i nastaviti sa svojim angažmanom i podrškom. Osobe sa cističnom fibrozom i njihove porodice zavise od njegove podrške i sigurnosti da će imati pristup adekvatnom lečenju i negi.
Udruženje CF Srbija će nastaviti sa radom na poboljšanju uslova za osobe sa cističnom fibrozom i drugim retkim bolestima, te će se zalagati za ostvarivanje njihovih prava i potreba u zdravstvenom sistemu. Svi pacijenti zaslužuju pristup lečenju i podršci, te je važno da društvo prepozna njihove potrebe i pruži im neophodnu podršku i razumevanje.
Pozivamo predsednika Vučića da ostane na funkciji i nastavi sa podrškom obolelima od retkih bolesti, jer je njegova uloga ključna za poboljšanje kvaliteta života obolelih i njihovih porodica. Neka se pacijenti sa cističnom fibrozom osećaju sigurno i podržano, znajući da imaju podršku predsednika i društva u borbi protiv ove teške bolesti.
