U Srbiji ima oko 400 pacijenata obolelih od cistične fibroze, a na nedavno održanoj konferenciji u Beogradu, istaknuto je da bi u avgustu mogla postati dostupna nova terapija koja će simptomatologiju ove bolesti svesti na minimum. Konferenciju je organizovalo udruženje „Dok dišem, nadam se“, sa ciljem da upozna javnost sa izazovima sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice, kao i da podstakne podršku od strane državnih institucija.
Pedijatar pulmolog iz Kragujevca, Anđelka Stojković, naglasila je da je sistem lečenja i dijagnostike cistične fibroze u Srbiji unapređen, posebno u poslednjih petnaest godina. Uverila je prisutne da novi lekovi omogućavaju pacijentima da se bave sportom, obavljaju svakodnevne aktivnosti i tako produže svoj životni vek na 70 ili čak 80 godina.
„Smanjili smo upotrebu starih lekova, a pacijenti su sada zdraviji. Pre 2012. godine, bila su česta umiranja dece od ove bolesti, ali danas to nije slučaj zahvaljujući napretku u terapiji“, rekla je Stojković. Ona se osvrnula i na inovacije u terapiji, među kojima se ističe i nova tableta koja može zameniti dosadašnjih 20 tableta koje su pacijenti morali da uzimaju dnevno.
„U avgustu očekujemo da stigne lek koji će značajno olakšati lečenje pacijenata i smanjiti potrebu za ostalim inhalacionim i svakodnevnim lekovima“, dodala je. Stojković je izrazila ponos na napredak Srbije u oblasti dijagnostike i terapije koja je dostigla nivoe razvijenih zemalja poput Amerike i Engleske.
Pored toga, Dajana Raškaj, v.d. direktora udruženja obolelih, ukazala je na značaj savremene tehnologije i inovativnih lekova u poboljšanju života obolelih. Ona je podsetila da su problemi obolelih i njihovih porodica mnogo širi od samog lečenja te da se u društvu suočavaju sa brojnim preprekama, uključujući obrazovanje i zapošljavanje.
„Iako smo napredovali u terapiji, i dalje smo suočeni s mnogim izazovima. Naš cilj je da obezbedimo podršku porodicama, jer je to ključ za prevazilaženje problema“, naglasila je Raškaj. Tokom konferencije učestvovala je i ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski, koja je potvrdila posvećenost vlasti da unaprede životne uslove obolelih od rare bolesti.
Konferencija je bila prilika za razmenu iskustava i predloga kako bi se dodatno pobolio kvalitet života osoba sa cističnom fibrozom. Stojković je dodala da je važno nastaviti sa edukacijom o ovoj bolesti, kako bi se osvježili mitovi i unapredila svest o njoj među ljudima.
U zaključku, učesnici su se dogovorili da će zajedničkim naporima nastaviti da rade na poboljšanju dijagnostike, lečenja i podrške obolelim od cistične fibroze, sa ciljem da im omoguće život bez prepreka medu onoliko teškoćama koliko je to moguće.
