Supruga predsednika Srbije, Tamara Vučić nedavno se sastala u Banjaluci sa srpskim članom Predsedništva BiH, Željkom Cvijanović. Tokom njihovog razgovora, razmenjivala su se mišljenja i iskustva o položaju obolelih od retkih bolesti u Srbiji i Republici Srpskoj. Vučić i Cvijanović su se sastali u zgradi Predsedništva Republike Srpske kako bi raspravili o institucionalnim mehanizmima podrške pacijentima obolelim od retkih bolesti i njihovim porodicama.
Sastanak je također istakao važnost podrške organizacijama i udruženjima koja se bave unapređenjem položaja obolelih od retkih bolesti, kao i njihovim porodicama koje se suočavaju sa velikim izazovima tokom lečenja.
Retke bolesti, također poznate i kao retke ili orfane bolesti, su medicinski problemi koji pogađaju manje od 5 osoba na 10 000 stanovnika. Ove bolesti često imaju genetski uzrok i mogu biti teške za dijagnozu i lečenje. Mnogi pacijenti i njihove porodice suočavaju se sa brojnim izazovima, uključujući pristup lekovima, medicinske usluge, i psihološku podršku.
Srbija i Republika Srpska su u proteklim godinama prepoznale značaj unapređenja položaja obolelih od retkih bolesti. Imajući to u vidu, sastanak između Tamare Vučić i Željka Cvijanovića predstavlja nastavak zajedničkih napora u poboljšanju situacije za ove obolele i njihove porodice.
Srbija je, na primer, osnovala Nacionalnu organizaciju za retke bolesti, sa ciljem unapređenja brige i podrške za pacijente, kao i edukaciju zdravstvenih radnika i javnosti o ovim pitanjima. Takođe, osnovana je i Nacionalna baza podataka o retkim bolestima, kako bi se pratio broj obolelih, pružila podrška u istraživanjima, i poboljšalo planiranje i pružanje zdravstvenih usluga za ove pacijente.
Republika Srpska takođe ima svoj Nacionalni program za retke bolesti, koji uključuje formiranje stručnog tima za retke bolesti, kao i program za prevenciju, dijagnostiku, i lečenje ove vrste oboljenja. Cilj ovog programa je da osigura bolje uslove za obolele, kao i da unapredi saradnju sa drugim regionima i medjunarodnim organizacijama.
Osim toga, Organizacija pro retke bolesti Srbije (ORBS) i Savez retkih bolesti Republike Srpske (RS) su udruženja koja pružaju podršku onima koji pate od retkih bolesti, kroz pružanje informacija, saveta, i umrežavanja pacijenata i njihovih porodica.
Sve ove inicijative i napori su ključni za unapređenje kvaliteta života osoba obolelih od retkih bolesti, kao i za izgradnju svesti i podrške u zajednici. Važno je shvatiti da, iako su ove bolesti retke, njihov uticaj na pojedince, porodice, i društvo je značajan.
U tom kontekstu, sastanak između Tamare Vučić i Željka Cvijanovića predstavlja važan korak u jačanju saradnje i razmene iskustava između Srbije i Republike Srpske u rešavanju ovog pitanja. Kroz zajednički rad i promociju najbolje prakse, ove dve zemlje mogu dalje unaprediti svoje programe podrške za obolele od retkih bolesti, i doprineti globalnoj borbi protiv ovih izazovnih zdravstvenih problema.
Na kraju, važno je istaći da je podrška obolelim od retkih bolesti važna i u korist celokupnog društva. Kroz ulaganje u istraživanje, lečenje, i podršku obolelima, zajednica se može bolje nositi sa ovim izazovima, i promovisati inkluzivnost, solidarnost, i ljudska prava za sve svoje članove.
