Četvorogodišnja Nađa iz Čačka, koja pati od rijetke bolesti bulozne epidermolize, dobit će genetsku kremu o trošku države, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, ravnateljica Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Ova krema je prošle godine registrirana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lijek za „djecu leptire“.
„Vrijedamo svaki humani gest i namjeru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lijek jer je odobrena terapija o trošku države, koja inače košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo s proizvođačem i aktivno radimo na tome da krema, koja još nije registrirana u Europi, što prije stigne u Srbiju“, istaknula je Radojević Škodrić.
Nađa je „dijete leptir“, termin kojim se opisuje stanje oboljelih od bulozne epidermolize, a koje je davno napustila njezina roditelja. Brigu o njoj preuzela je hraniteljica iz Čačka.
Bulozna epidermoliza je rijetka genetska bolest koja uzrokuje osjetljivost kože, sličnu krhkom ljušturici leptira. Djeca koja boluju od ove bolesti imaju vrlo osjetljivu kožu koja je podložna stvaranju mjehura i rana čak i od najmanjeg dodira.
Odluka o financiranju terapije za Nađu izazvala je brojne reakcije u javnosti. Mnogi su izrazili svoje simpatije prema djevojčici i njezinoj borbi, ali su isto tako postavili pitanja o sustavu zdravstvene skrbi i pravednosti u pristupu lijekovima.
Ovaj slučaj postavlja pitanje o tome kakvom pristupu lijekovima imaju djeca s rijetkim bolestima u Srbiji, te koliko je država sposobna osigurati pristup inovativnim terapijama koje su visoko cijenjene.
Radojević Škodrić objasnila je da je Republički fond za zdravstveno osiguranje čini sve što je u njihovoj moći da osigura pristup inovativnim lijekovima za sve pacijente.
„U ovom slučaju, terapija je priznata i osigurana. Ali to ne znači da se ne suočavamo s izazovima kad su u pitanju nove, skuplje terapije“, rekla je.
Iako je genetska krema odobrena u Sjedinjenim Američkim Državama, još uvijek nije registrirana u Europi, što dodatno otežava pristup ovom lijeku za pacijente u Srbiji. Radojević Škodrić istaknula je važnost suradnje s proizvođačem kako bi se ubrzao postupak registracije i dostupnost lijeka na europskom tržištu.
Ovaj slučaj također je pokrenuo pitanje skrbi za djecu s rijetkim bolestima u društvu. Nađa je primjer djece koja su napuštena od roditelja, ali su ipak uspjela naći skrb i podršku od svoje hraniteljice.
Ovaj slučaj ukazuje na važnost podizanja svijesti o rijetkim bolestima, ali i potrebu za pravednim pristupom zdravstvenoj skrbi za sve pacijente. Radojević Škodrić istaknula je kako je svaki pacijent, bez obzira na rijetku bolest ili druge okolnosti, zaslužuje pristup kvalitetnoj skrbi i lijekovima.
Ovaj slučaj također postavlja pitanje o ulozi medija u podizanju svijesti o rijetkim bolestima i potrebi za podrškom za pacijente i njihove obitelji. U svjetlu ovog zadatka, mnogi su doprinijeli podizanju svijesti o Nađi i njezinoj borbi, te su izrazili svoju podršku za pristup lijekovima i zdravstvenoj skrbi koja je potrebna.
Ovim slučajem, mnogi su se prisjetili važnosti zaštite djece s rijetkim bolestima i potrebe za podrškom i osjetljivošću prema njima. Nadamo se da će Nađa uskoro dobiti terapiju koja joj je potrebna i da će ovaj slučaj potaknuti razgovor o zdravstvenoj skrbi za djecu s rijetkim bolestima u Srbiji.
