Bolest porfirija: Tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija žive s retkom i neizlečivom bolešću

Nikola Milinković avatar

Tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija Pejović iz Srbije žive sa retkom i neizlečivom bolešću poznatom kao porfirija. Nadežda je otkrila da su prvi simptomi bolesti počeli da se javljaju u njihovom kasnom pubertetu, nakon što su već imale normalan život. Bolest se ispoljava kroz jake bolove u stomaku, oduzimanje nogu i promene raspoloženja. Nakon dugogodišnjih muka i poseta različitim lekarima, srednja sestra je imala dve kliničke smrti pre nego što je konačno dijagnostikovana sa porfirijom. Nakon pozitivnog testa na porfirije, Nadežda i ostale sestre su takođe potvrđene kao nosioci ove genetske bolesti.

Ova retka bolest se manifestuje na različite načine kod svake osobe, sa simptomima koji variraju od blažih do izraženijih. Nadežda ističe da je važno voditi mirniji život kako bi se simptomi bolesti ublažili, dok stres i neadekvatna briga o sebi mogu dovesti do većeg rizika od napada. U slučaju kožnih porfirija, pacijenti su osuđeni da provode većinu vremena u zatvorenom prostoru zbog osetljivosti na sunčevu svetlost. Nadežda opisuje svoju svakodnevicu kao normalnu, sa povremenim napadima bola i trnjenjem u rukama i nogama.

Nadežda je takođe istakla da njihovo udruženje okuplja preko 200 porodica čiji članovi boluju od porfirije, što ukazuje na prisutnost ove bolesti i u drugim delovima Srbije. Ona objašnjava da bolest može da oboli jedan u deset hiljada ljudi, sa više tipova porfirije koji se manifestuju na različite načine. Kod hepatičnih porfirija, život je nešto ograničeniji, dok kod kožnih porfirija pacijenti moraju da budu oprezni prilikom izlaganja sunčevoj svetlosti.

Sestre Pejović trude se da žive što normalnije i da se uz osmeh međusobno podržavaju i pomažu. Njihova priča osvetljava stvarnost ljudi koji žive sa retkim i teškim bolestima, te podstiče svest i razumevanje za takve situacije. Nadežda je hrabra u suočavanju sa svojom bolešću i otvoreno priča o svojim iskustvima kako bi pomogla drugima koji se bore sa istim izazovima. Njihova priča o hrabrosti, podršci i optimizmu inspiriše ljude da se hrabro nose sa izazovima koji im život stavlja pred njih.

Nikola Milinković avatar

uredništvo preporučuje: